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“泡泡男孩”12岁才走出隔离罩,在死亡前第一次触摸到了妈妈_贵州食品流通许可证办理地址

多少人每天为生活愁苦、为工作迷茫、为感情纠结   ,没有意识到自己已经拥有这世上最珍贵的东西——健康和自由  。对于一些病痛缠身的人  !莫说幸福快乐  ,连自由走动、做想做的事、去想去的地方都是莫大的奢望。

疾病是人类最大的天敌,在数不清的疾病中有这样一种  。伴随着男婴出生 !卸掉他们的一切保护,在短短数月到数年内置人于死地。患上这种疾病的孩子只能生活在无菌的塑料泡泡中!因而被称为“泡泡男孩”,这个看似美丽的名字却是最孤寂、离死亡最近的一种存在  。

人体有三层免疫防线,淋巴的作用最强、最重要。T细胞与B细胞联合作用 !能抑制病菌侵害,T细胞与B细胞功能不全的人。免疫系统存在巨大缺陷  !抵抗力薄弱连空气里的病菌都无法抵挡,这种病被称为联合免疫缺陷症。

这种病症是一种隐形遗传性疾病  ,由X染色体缺陷造成  。女性会携带疾病基因  !男性会显现病症 ,新生儿患病率在5-10万分之一。在有效的治疗方法出现之前!患病的男婴大都活不过两岁,

重症患者必须与正常环境隔绝,生活在一种脱离细菌、灰尘的状态下 。否则致死率极高!为了便于患者活动 ,一种塑料泡泡应运而生。

最著名的泡泡男孩出生于1971年 ,名叫大卫.菲利普.维特尔。大卫的父母都很健康!但不幸的是他们都是SCID携带者 ,除了女儿凯瑟琳。他们也曾生下一个儿子!因为SCID只存活了七个月就夭折了,

在怀大卫时这对夫妻忧心忡忡 ,他们担心这个孩子也难逃厄运 。但他们都是天主教徒!按照宗教观念  ,他们不能打胎  。只能将大卫生下来 !

大卫出生后被确诊为重度SCID患者,小小的婴儿被送入隔离区  。放在塑料泡泡里!家人们只能隔着窗子看他,连抱一抱他都无法实现。大卫在医院度过了三年时光  !初生的婴儿渐渐长大,他第一次出“远门”是从医院回到家人专门为他准备的无菌房间。

天真无邪孩童习惯了泡泡中的生活,未察觉自己与众不同。但这种怪病和奇特的生活方式却没注定他无法平凡生活!

大卫四岁时医生向一家人提出了一种治疗方案  ,他建议给大卫做造血干细胞移植。由姐姐凯瑟琳做捐献者 !如果凯瑟琳的造血干细胞能在大卫体内分化,生成没有缺陷的细胞 。就可以弥补他的免疫系统障碍!

凯瑟琳欣然应允  ,一家人满怀期待地做了检测。结果却让人大失所望——姐弟俩血液配型失败!凯瑟琳无法作为供体,希望的火苗只闪出一点微光就熄灭了  。

泡泡里的大卫像一个驾着单人飞船的外星来客,所有东西对他来说都是鲜活真实却不可触及的影像 。家人们的欢声笑语!美好的花草树木、阳光雨露都让他温暖  ,也尤为凸显他的孤独   。为了弥补这样的痛苦!大卫的家人给了他更多的爱和关心,

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他们不能陪他玩耍便给他准备玩具  ,不能与他同吃同眠便给他准备零食   。但这并不是一伸手那样容易!给大卫使用的东西首先要放在60℃环氧乙烷中杀菌数小时;环氧乙烷有毒 ,第二步便是充气去环氧乙烷。这个过程常常长达几个小时;最后  !这件满载着家人心意的东西才能送到大卫的泡泡里 ,

媒体注意到了大卫这个独特的存在 ,蜂拥而至采访这个家庭和生活在泡泡里的孩童 。大卫成了猎奇新闻的主角 !人们透过他开始了解SCID这种罕见疾病  ,许多人为大卫的怪病感到惋惜  。同情这个家庭的遭遇   !尽其所能帮助他,

NASA组织甚至特地为大卫研制了一款新泡泡 ,带上塑胶手套可以伸进泡泡里 。但也有少数人将他当做怀胎和异类!认为他不该存在 ,

家人们不希望大卫因为报道受到伤害,但年幼的大卫还是从一份报纸上认出了自己。在大卫的观念里 !能出现在报纸上的都是些了不起的人  ,他天真地告诉妈妈:我成了大明星   。这样是不是就不用整理自己的泡泡屋!

妈妈玩笑说:你是昨天的明星   ,今天不是泡泡屋照旧要整理。大卫单纯的快乐没能长久   !随着他越来越大  ,见到的人和事物越来越多  。他发现自己的生活并不正常!

一眼望去每个人都自由自在,想去哪里去哪里。想做什么做什么!想拥抱谁拥抱谁,只有他自己从一出生就生活在塑料泡泡里。狭小而憋闷

大卫六岁那年收到了一件特别的礼物——NASA送来的宇航服,这件宇航服是为他特制的   。有一套复杂的使用程序 !但穿着宇航服大卫就可以自由到外面走动,

这件礼物无疑是新奇的,大卫起初非常喜欢。但使用的复杂程度让人生畏——通过一根2.5米的轨道连接泡泡屋和宇航服  !其中空气必须保持绝对清洁,消毒、过滤很繁琐 。还需要专业人员的帮助  !最后也只能全副武装地到室外活动,

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使用几次以后,大卫对复杂的过程感到厌倦了  。宁愿选择待在泡泡里!

之后的几年无菌技术取得进步,大卫的活动空间更大更自由了  。但也只是拓宽了囚笼!大卫的情况并没有得到根本解决,同龄的孩子们在校园里学习、在草地上奔跑、参加夏令营和聚会、交很多朋友。大卫只能待在有限空间里日复一日过着监狱般的生活!他的天真快乐渐渐消失,开始变得忧虑沉闷   。

大卫十二岁那年,医生带来了一个好消息:他们创造了一种新的骨髓移植方法。不受血型限制!这意味着大卫有了治愈的希望,很可能可以像正常人一样生活  。一家人再次聚集到医院!凯瑟琳捐出了自己的造血干细胞  ,大卫接受了改写命运的手术 。

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手术成功了大卫终于摆脱了泡泡 ,呼吸到了自然的空气  。第一次拥抱了挚爱的家人!这场奇迹给这个不幸的家庭送来了幸运 ,也在医学界引起了巨大的轰动——SCID患者有救了。

但这种幸福没能长久 ,几个月后大卫在医院查出了淋巴癌。不久就病逝了 !渴望生活和自由的大卫没能真正等待奇迹 ,本该温馨有爱的亲缘以沉痛的死别落幕。

医学界对大卫之死进行了研究  ,在他体内发现了淋巴癌的源头——爱泼斯坦巴尔病毒   。经检测这种病毒隐藏于凯瑟琳的血液中!凯瑟琳免疫功能强  ,病毒未在她体内苏醒。但大卫的免疫系统脆弱   !受到攻击后很快转化成了癌症,这一发现首次证明病毒会引起癌症。

这对大卫一家无疑是一件悲剧 ,但却给其他SCID患者带来了希望。大卫的病例证明骨髓移植虽然存在风险!但确实是一种可行的治疗方法,

美国的新生儿中,每年约会产生40-80个像大卫一样的重度SCID患者 。这些孩子也都只能靠无菌泡泡生活且只有短短几个月至几年的盛名!大卫的成长和治疗过程被当做一个特别的案例研究,引领了一种疾病治疗。给后来的患者铺出一条生存之路!

为了避免骨髓移植过程中再发生病毒感染的情况,医学界又推出了一种新的SCID治疗法——基因治疗:截取一段基因  。载在一种对人体无害的病毒上   !给患者注射实现基因作用的弥补  ,

1990年基因治疗法第一次被应用于治疗   ,患者是一个4岁的SCID患者  。但在随后的治疗中!医学家发现这种疗发失败率很高 ,且容易诱发白血病。便停止了临床应用 !

之后几十年里 ,医学家们逐步完善骨髓移植治疗SCID的技术。新生儿治疗后的存活率高达75%以上!SCID还被列入常规检查,若未出生的胎儿被检测出SCID。可以实现体内修复治疗!

大卫短暂的人生如同活在人鱼吐出的泡泡中,拘在方寸大的空间里。在繁华的人间飘过!未来得及触摸这个世界就被现实轻轻戳破,散在风里无数的眼睛关注他、医疗器械伴随着他  。从生到死

于医学研究他的身体是馈赠,于他自己他的身体是牢笼。他最终也没能得到自由、未能触摸这个世界  !但他震动了世界  ,相较之下身为一个身体健康的人是多么幸运   。你所拥有的今天是别人梦寐以求的明天!珍惜健康和自由即是对生命最大的尊重,

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